Lääkäri ja vastuu

”Vakuutan kunniani ja omantuntoni kautta pyrkiväni lääkärintoimessani palvelemaan lähimmäisiäni ihmisyyttä ja elämää kunnioittaen. Päämääränäni on terveyden ylläpitäminen ja edistäminen, sairauksien ehkäiseminen sekä sairaiden parantaminen ja heidän kärsimystensä lievittäminen.” Näin sanotaan Hippokrateen valaan ja Geneven julistukseen pohjautuvan lääkärinvalan alussa.

Haluan uskoa koko sydämestäni, että jokainen lääkäri ajattelee lääkärinvalan sanoittamalla tavalla. En vain pysty enää ohittamaan sitä ristiriitaa, jota koen sekä potilaana, potilaan omaisena että harvinaissairauden potilasyhdistyksessä toimivana henkilönä. Ristiriitaa, joka poraa syvää kuilua ja luottamuspulaa lääkäreiden ja potilaiden välille. Asetelmaa, jossa lääkärit tuntuvat nostavan hiljaista sisällissotaa hoitoa ja tutkimuksia vaativia potilaita ja heidän omaisia vastaan. Aivan niin kuin internetin mahdollistama tiedon saanti ja potilaiden valveutuminen olisi suuri uhka lääkärikuntaa vastaan.

Kun lääkärin vastaanotolle tulee potilas, jonka oireiden taustalla oleva syy ei lähde selviämään perustutkimusten avulla, mikä on se suunta, jonka lääkäri ottaa seuraavaksi? Kun potilaalle on kokeiltu yhtä tai kahta erilaista lääkitystä, onko oikein olla kokeilematta sitä kolmatta tai vielä neljättä vaihtoehtoa? Kun potilaan tietokannat pursuilevat jo tehtyjä tutkimuksia ja kalliita laboratoriotestejä, mutta potilaan oireet eivät ole helpottaneet, onko ainoa jäljelle jäävä vaihtoehto lähettää potilas psykiatriseen arvioon?

Entä sitten, kun potilas on todettu mieleltään terveeksi ja hän on saanut henkistä ja fyysistä terapiaa tulematta yhtään parempivointiseksi? Tähän viimeiseen kysymykseen lapsemme kipulääkäri vastasi tällä viikolla niin, että kipuun liittyvien tukitoimien vaste voi näkyä vasta useamman vuoden jälkeen.

Istuimme viikon alussa kipulääkärin vastaanotolla sen vuoksi, koska lapsemme vointi romahti tasan vuosi ja kuukausi sitten. Vastaavanlainen oirejakso oli ollut hänellä tätä ennen kolmevuotiaana. Tuolloin lapsen yleisvointi heikkeni nopeasti ja hän sai iholleen muun muassa selittämättömiä mustelmia ja turpoamisia. Lapsi valitti päänsärkyä ja nivelkipuja, eikä hän jaksanut leikkiä eikä kävellä normaalisti yli puoleen vuoteen. Tämä samanlainen oirejakso toistui aivan yllättäen hänen ollessaan 11-vuotias.

Perhetilanteemme oli rauhallinen, lapsi ei ollut kokenut menetyksiä tai traumoja, eikä hän ollut ahdistunut tai masentunut. Kirjoitan tämän psyykkisen sivujuonteen ilmiselvästi vain siksi, että olen tottunut siihen, että potilaan oireita lähdetään selittämään post-traumaattisella stressireaktiolla, masennuksella, ahdistuneisuudella, sosiaalisilla ongelmilla tai jopa hypokondrialla eli kohtuuttomalla sairauden pelolla. Olimme kuitenkin myös psykiatrisen arvion mukaan ”tasapainoinen perhe”. Siitä huolimatta lapseni hoitopolku lähti menemään syystä tai toisesta pahasti solmuun noin neljän kuukauden seurantajakson jälkeen.

Oirejakson alkuvaiheessa lapsi oli useamman kerran sairaalahoidossa ja hänelle tehtiin kattavia verikokeita. Verikokeiden tulokset olivat kerta toisensa jälkeen normaaliarvoissa lukuun ottamatta koholla olevaa reuma-arvoa, jota seurataan edelleen muutaman kuukauden välein. Neurologi päätti lähettää lapsen tutkimusjaksolle isompaan sairaalaan. Olimme lähetteestä valtavan kiitollisia, emmekä ymmärtäneet, että olimme jo menossa vikasuuntaan hoitopolkumme syövereissä.

Lapsen tutkimusjakson lähestyessä meille alkoi valkenemaan, että mitään sairauksia ei tultaisikaan enää tutkimaan. Lapsi oli lähetetty sairaalan kipukeskuksen kuntoutumiseen keskittyvälle tutkimusjaksolle.

Kipukeskuksen pääpaino on kipupotilaiden kuntouttamisessa pääsääntöisesti lääkkeettömillä hoitomenetelmillä, kuten psykologisella tuella tai fysioterapialla. Tutkimusjakson aikana lastamme ja perheemme tilannetta arvioitiin kipulääkärin, psykiatrin, erityisopettajan, fysioterapeutin, toimintaterapeutin ja psykologin voimin.

Samaan aikaan lapsen näköongelmat alkoivat lisääntyä. Hän sai jo kolmannet silmälasit vuoden sisään ja hän valitti sitä, etteivät hänen silmänsä kykene tarkentamaan etenkään lähellä oleviin kohteisiin. Aikaisemmin paljon lukenut ja kirjoittanut lapsi ei pystynyt käymään enää koulua eikä elämään normaalia lapsen elämää.

Tällä hetkellä lapsi käy koulua kaksi tuntia päivässä taksikyydin avulla, mutta hän ei ole järjestelyistä huolimatta päässyt kouluun läheskään joka päivä. Koulussa hän saa työskennellä yksin rauhallisessa tilassa.

Keväisen tutkimusjakson lopputulema oli se, että lapsi on psyykkisesti tasapainoinen ja hän saisi autonomisen hermoston epätasapainotilan aiheuttamien oireidensa hoidoksi fysioterapiaa. Hänellä todettiin yliliikkuvat nivelet, mutta se ei olisi huomionarvoista. Pääsimme myös sairaalan lapsi-vanhempi -ryhmään, jossa kävimme viikoittain vahvistamassa kehon ja mielen välistä yhteyttä. Tämän kaikki oli toki mukavaa, vaikka lapsi oli jokaisen käyntikerran jälkeen entistä kipeämpi ja väsynyt.

Päänsärkykohtaukset pahenivat ajan myötä, ja lapsi joutui tänä syksynä jo kaksi kertaa suonensisäiseen kivun hoitoon. Yksityinen kipulääkäri näki lapsen kohdalla selkeän yhteyden autoimmuunisairauksiin ja lähetti hänet Kliinisen genetiikan yksikköön tutkittavaksi.

Yksityisen kipulääkärin ajatuksiin oli noussut Ehlers-Danlosin oireyhtymä, joka on harvinainen sidekudossairaus. Kyseinen kipulääkäri aloitti lapselle myös uuden kivunestolääkkeen, josta lapsi hyötyi. Myös asiantunteva endokrinologian professori oli sitä mieltä, että lasta pitäisi tutkia tarkemmin, ja että hänet olisi hyvä saada Kliinisen genetiikan yksikön lisäksi Harvinaissairauksien yksikköön.

Lasta hoitaneet julkisen terveydenhuollon lääkärit (neurologi ja kipulääkäri) eivät kuitenkaan muuttaneet kantaansa lapsen jatkotutkimusten suhteen. Kipulääkärin mielestä koko lapsen oirekuva (näköhäiriöt mukaan lukien) johtuvat herkistyneistä kipuradoista ja siitä aiheutuneesta autonomisen hermoston häiriötilasta.

Fysioterapia lopetettiin, sillä siitä ei arveltu olevan apua lapsen tämänhetkiseen tilanteeseen. Kipupoliklinikka ”nosti kätensä ilmaan”, sillä eihän heidän tehtävänään ole edes varsinaisesti sairauksien tutkiminen, vaan kroonistuneen kivun hoitaminen. Kipulääkäri ei nähnyt kuitenkaan mitään syytä konsultoida samassa rakennuksessa sijaitsevaa Harvinaissairauksien yksikköä.

Uuden Lastensairaalan Harvinaissairauksien yksikön esittelyssä sanotaan näin: ”Autamme tarvittaessa lapsi- ja aikuispotilaiden oikean hoitopaikan ja -tahon selvittämisessä. Jos potilaalla on hyvin harvinaisia oire- tai löydöskokonaisuuksia ilman diagnoosia ja jos kyseessä ei vaikuttaisi olevan puhtaasti toiminnallinen oirekokonaisuus, voi yksikköämme konsultoida. Arvioimme lähetteen ja ohjaamme sen parhaiten oirekuvaan sopivalle asiantuntijallemme.” (https://www.hus.fi/potilaalle/sairaalat-ja-toimipisteet/uusi-lastensairaala/harvinaissairauksien-yksikko-uusi) Olisi voinut luulla, että tällainen konsultaatio ei vaatisi kovin suurta ponnistelua tai taustatyötä.

Kuka siis ottaa tässä vaiheessa vastuun lapsen mahdollisesta harvinaisemmasta sairaudesta ja sen aiheuttamista oireista hoitoviiveestä puhumattakaan? Kuka lääkäri voisi kirjoittaa nyt nimensä paperiin, jossa vakuutetaan, että hän on tehnyt kaikkensa harvinaisemmatkin sairaudet huomioon ottaen ja konsultoiden alan asiantuntijoita? Vastaus on, että kukaan ei ota vastuuta, eikä kukaan joudu tästä vastaamaan myöskään tulevaisuudessa.

Sairastuin itse harvinaisten sairauksieni lisäksi erittäin vaikeaan astmaan pari vuotta sitten keuhkokuumeen myötä. Keuhkojeni vointi oli erittäin huono, ja jouduin useamman kerran sairaalaan saadessani lopulta jopa vaikean astmakohtauksen.

Koska perusastmatutkimuksissani ei selvinnyt mitään oireita selittävää, keuhkolääkäri sanoi, ettei minulla voisi olla astmaa. Kärsin vaikeasta hengityksestä ja toistuvista sairaalassa hoidetuista astmakohtauksista yli kymmenen kuukauden ajan.

Lopulta yksityinen sairaustaustani tunteva endokrinologian professori kuunteli täysin tukossa olevat keuhkoni ja vaati minulle kattavammat astmatutkimukset julkisen terveydenhuollon puolelle. Metakoliinialtistustestissä selvisi heti vaikea astma, ja hidas toipumiseni keuhkojen kannalta alkoi. Keuhkolääkitykseni on edelleen rankka, ja joudun syömään useita kortisonikuureja vuodessa astman pahenemisvaiheisiin.

Mitä muistutukseeni vastasi se sairaala, joka kieltäytyi tutkimasta minua enempää? Sairaala, jossa astmakohtaukseni aikana hoitajat silittivät päätäni ja sanoivat, että minun pitää vain hengitellä rauhassa. Ja jossa minulle tuotiin lohta tarjottimella ja sanottiin, että syöminen voisi helpottaa oloani silloin, kun keuhkoputkeni olivat jo täysin ahtautuneet.

Sairaalan ylilääkäri ja tutkimukseni evännyt keuhkolääkäri kirjoittivat minulle kauniin vastineen muistutukseeni. Siinä sanottiin edelleen, että potilaalla ei ollut astmaan viittaavia tutkimustuloksia kymmenen kuukautta sitten. He eivät olisi voineet tehdä mitään toisin. Eihän heillä voinut olla tuloksia, sillä he eivät tehneet oikeita tutkimuksia. Voihan jalkansa katkaisseelle potilaallekin väittää, ettei hänellä ole viitteitä katkenneeseen luuhun, ellei röntgenkuvaa oteta.

Voin sanoa, ettei tämä ollut ensimmäinen kaunisteltu vastauskirje perheelleni silloin, kun on ollut kysymys todellisesta hoitovirheestä.

Onko julkinen terveydenhuoltomme ajautunut tilanteeseen, jossa me potilaat olemme ikään kuin perheväkivallan uhreja? Kohtaamme suoranaista vähättelyä, halveksuntaa ja hoitovirheiden kautta jopa fyysistä väkivaltaa, mutta suumme ovat sinetöidyt? Vaikka uskallamme sanoa kaltoinkohteluun johtavia tilanteita ääneen, lääkärien kollegiaalinen verkosto suojaa toisiaan. Ammattietiikkaa tärkeämpää tuntuu olevan oman ja kollegan arvon säilyttäminen potilaan hyvinvoinnin kustannuksella.

Me perheet ja potilaat sinnittelemme kyllä elämäämme eteenpäin vajavaisilla keuhkoilla tai toimintakyvyn lamauttavien sairauksien nujertamina, sillä meidän on pakko elää ja hengittää. Tutkittavien potilaiden oireiden kohdalle laadittu seurantalinja voi kuitenkin pahimmillaan tarkoittaa potilaan koko elämän tuhoutumista. Onko se millään tavalla lääkärin oman arvon, verorahojen laskelmoimisen tai lääkärikollegoiden kunnioittamisen arvoista?